Det är helt sjukt vad fort tiden går. Idag fyller äldsta barnet åtta år. Försöker tänka tillbaka på denna dag för åtta år sedan, men på något sätt är allting så luddigt. Jag var väldigt sjuk, barnet låg nyfödd på neo och på samma sjukhus låg min pappa för döden. Otroligt vilka kontraster en och samma dag kan ha.

 

Men det var då för åtta år sedan, fyra veckor för tidigt som mitt liv kom att förändras för alltid. Jag fick den vackraste gåva man kan få.

 

Min förstfödde älskling. Vad du kämpade din första tid och vad orolig mammahjärtat fick vara. Men redan då klarade du alla hinder med bravur. Tänk att vi idag får fira dig på din 8-årsdag.

 

Det är hemskt när man känner att man som förälder inte räcker till och vet inte vad/hur man ska göra för att hjälpa sitt barn på bästa sätt. 

 

Som jag skrev för några dagar sedan så är det mycket som händer i Ks liv nu. Bara den här veckan har jag haft tre möten om honom och logopedbesök. Jag gör allt jag kan för att hjälpa mitt barn, men de gånger man känner att även det bästa man har att ge inte hjälper och räcker till så känner man sig jävligt hjälplös.

 

Vi har verkligen haft tur skolmässigt. De i skolan har verkligen gjort allt och lite till, utan hans underbara fröken hade det aldrig gått så pass bra som det faktiskt gjort. Och att vi tillslut fick resurs har verkligen varit en gåva. Alla hjälpmedel som de tagit fram och på alla fantastiska sätt som de lyckats anpassa hans skolgång är jag hans fröken och resurs evigt tacksam!

 

Igår hade jag ett telefonmöte med BUP och hoppas nu verkligen att dom ska ta oss på allvar och ge mitt älskade barn rätt till den hjälp som han faktiskt har. Det är inte lätt att se det dyrbaraste man har må så dåligt. Mitt älskade hjärta.

Många gånger när det blir väldigt tyst här så beror det på full rulle på hemmaplan med familjelivet. Jag har ju två barn, varav ett med ADHD och asperger. Bara det är ett heltidsjobb, det är möten hit och dit och tunga svåra beslut måste fattas. Jag har aldrig skrivit om så mycket annat här på bloggen än om mig själv och om min träning och kost. Det är inte i många inlägg som jag skrivit något om barnen.

 

För mig är det här en blogg om träning, hälsa och kost. Så i perioder, även när jag sköter kosten och träningen så finns det liksom inte mycket att skriva eftersom det blir så mycket på hemmafronten. Det finns ju säkert massor av bloggar skrivna av föräldrar med barn som har funktionshinder, jag har bara aldrig sett mig som en sån.

 

För det känns som att ni som läser här, det är väl ändå träningen och hälsodelen som ni läser min blogg för? Visst tänker jag rätt? 

 

Annars hoppas jag att ni haft en skön helg och laddat upp inför en ny vecka med nya utmaningar. Jag själv har helgvecka på jobbet så blir runt 60 timmar plus massa möten hit och dit angående barnet i fråga.

 

Det här med att aktivera sitt barn kan vara ett riktigt pussel. Först ska man hitta något som passar barnet och så ska den aktiviteten pusslas in i vardagslivet också.

 

Med Kasper, min äldsta har vi försökt hitta något som passar. Simskolan och fotboll, ja det blir historier i sig hur det gick. Varit lite inne på att när han blir några år äldre skulle han kunna prova på amerikansk fotboll eller någon typ av brottning kanske. Han är stor min grabb, så något av dessa hade ju kunnat passa. Vet inte om alla ni vet, men K har ju två diagnoser. ADHD och Asperger. Det kan göra det hela lite extra svårt. Men skam den som ger sig va?

Igår provade vi på innebandy för första gången. Och han var faktiskt riktigt taggad, och måste nog erkänna att det är det som gått bäst hittills.

 

Det är inte det att jag vill tvinga mitt barn att göra något, men vill gärna lära mina barn att det är kul med en aktiv fritid. När jag växte upp så hade jag ingen möjlighet till att ha en aktivitet såhär vid sidan av. Helt förståeligt. Men eftersom mina barn faktiskt har den möjligheten så vill jag kunna ge dom den. För samtidigt så tror jag att den dagen som vi hittar något som K brinner för, då kommer han bli världsbäst på det.

 

Veckan har varit väldigt givande, känslosam och väldigt lärorik.

 

Som ni har kunnat läsa om den senaste månaden så har vi gjort utredning på Kasper 5,5 år på BUP. Min älskade stora bebis. Det är mycket som händer kring det barnet, och har alltid varit så. Han är så unik och underbar, min älskade son.

 

För ett år sedan gjorde vi en utredning på honom på neuropediatriska på KS och jag blev faktiskt besviken den gången. Den ”enda” diagnosen som han då fick var expressiv språkstörning. Detta har vi jobbat mycket med, hos logopeden gick han redan innan en gång i veckan och träffade talpedagog på förskolan. Och det gör han fortfarande. Han har utvecklats massor, och han vet själv varför han går hos logopeden. Han vet att han pratar lite tokigt.

 

I onsdags var jag och F på BUP för att få återgivning. Jag hade försökt förbereda F på att den här gången kommer det en mer ”riktig” diagnos, så vi var båda väldigt medvetna. När man kom in i rummet och skulle sätta sig ner så ville man bara direkt fråga vad dom kommit fram till, men professionella som dom är så vill dom ju gå igenom allt. K har många, väldigt många otroligt starka, fina och unika sidor. Jag är så stolt över honom, han är fantastik.

 

Men när dom äntligen sa det man väntat på, resultatet. Asperger och ADHD. Jaha. Och nu då?

 

Och då började informationen flöda. Detta kommer innebära det och det och det. Ni har rätt till det och det och det. Ring hit och dit och så hit. Vi skickar remiss till dit och dit och dit. Ni kan själva ta kontakt med dom och dom och dom. Oj, jag kanske borde anteckna? Ja, ni fattar.

 

Det har tagit ett tag att smälta allt. Men man börjar landa nu.

 

Det är min kära K, min älskade underbara femåring. Det var ju det här vi hade förväntat oss för ett år sedan. Samtidigt som det kom som en stor lättnad så blev det ändå som en chock, nu finns det på papper.

 

Både onsdagen och torsdagen var ganska jobbiga känslomässigt, mycket tankar hit och dit. Men samtidigt denna lättnad. Det blir så mycket lättare att acceptera vissa saker som K gör som är ”fel”. Vi vet nu att vi aldrig kommer kunna ”ändra på” vissa saker med hur han är/gör. Och eftersom han är våran son, då är det självklart att det är våran uppgift att se till att hans vardag fungerar som det ska.
Och jag har redan innan märkt hur vissa saker fungerar bäst, självklart gör vi så istället.

 

Eftersom vi ”inte kan leva vårat liv som med en vanlig femåring” så har vi ju rätt till att ansöka om vårdbidrag. BUP tyckte absolut att vi skulle ansöka när det när dom fick höra hur vi lagt upp våra liv, egentligen saker som nu är självklara för oss men som ”inte ska behöva vara så i ett normalt liv”. Vi har gjort mycket anpassningar, asperger och ADHD är inte främmande för mig. Jag vet hur mycket fungerar, och jag har tur som har en nära vän som har en son med asperger.

 

Så ja, en stor lättnad men samtidigt en stor chock att få det svart på vitt. Egentligen är det ingenting som blir annorlunda, men samtidigt så vänds hela livet upp och ner.

 

Bland det jobbigaste, eller nej, mest irriterande har varit folks reaktioner. Jag vet att folk inte menar något illa så därför blir jag inte irriterad, jag håller det bara för mig själv och tycker mest det var ett konstigt sätt att reagera på. ”Nämen oj, stackarn” och ”Oj, ok” har varit de vanligaste svaren. Då undrar jag, stackars vem? Stackars K som har tur att få sina diagnoser i tidig ålder så han får rätt hjälp direkt? Stackars K som blir klar med allting innan skolan så att alla är väl förberedda? Eller stackars oss föräldrar som får höra hur fantastisk våran son är och hur högt hans logiktänkande är? Eller stackars oss föräldrar som får den hjälp och stöd vi känner att vi behöver? Eller stackars oss föräldrar som får det lättare att förstå varför vissa saker är som dom är? Stackars lillasyster som har en underbar storebror? Eller stackars lillasyster som får föräldrar som får svar på frågor och den hjälp som behövs? Nej, i våran familj finns det ingen stackars. Vi är lyckligt lottade, vi har två friska underbara nyfikna barn som älskar varandra så mycket att dom alldeles för många gånger har ihjäl varandra med minst lika ofta älskar varandra mer än någonting på hela jorden. Vi är en lycklig familj som har varandra.

Det är full fart runt stora grabben här nu. Igår var vi på Karolinska för att göra EEG. Vi har alltid sån tur att han vet att hos doktorn, då sköter man sig. Det gjorde han även denna gång, satt helt still så de kunde sätta många fler elektroder mot vad de någonsin satt på någon i samma ålder. Stolt mamma, som alltid.

 

Idag svängde vi till Ikea en snabbis med grannen innan det var dags för logoped, logopeden träffar vi ju engång i veckan och det är så intressant att se vilka framsteg grabben gör. Helt fantastiskt!

Med bus i kroppen, stackarn har ju inte varit på förskolan sedan i måndags så fick vi direkt från logopeden stressa iväg och käka lunch i bilen för att hinna till BUP för utredningsdag nummer två. Idag fick barnet träffa psykologen själv medans vi föräldrar fick prata med en läkare om allt möjligt. Lite över 1,5 timme senare kom vi ut i lekrummet, och där satt psykologen och lekte för fullt med K. Hon såg lite sliten och utpratad ut, haha! Frågade om han var lite uppe i varv, och hon nickade ganska medtyckande.

K längtar till förskolan imorgon, inte konstigt att det kryper i kroppen.

 

Men det här känns bra, hela utredningen. Man får mer och mer förståelse för K, och förstår mer och mer hur han ser på saker och ting och hur man kan underlätta för honom. Och självklart behöver vi som föräldrar lite tips och råd. Men jag känner mig ganska trygg. Jag har grannen och snacka med, hon känner igen sig en del. Skönt.

 

Dagarna för mig har varit kämpiga. Smärtan är hemsk och jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Jag blir så trött, kroppen orkar inte och huvudet orkar inte. Jag gråter dagligen av smärta och börjar bli begränsad i vad jag kan göra och inte göra. Bilkörningen går inte längre toppen. Men jag kämpar, det här tar jag mig igenom snart!

Tyvärr har jag även fått ovälkomnat besök av en förkylning....

 

Idag var första dagen på utredningen. Vi har gått igenom en utredning förut, lite mer än ett år sedan. Just då gav just den oss ingenting.

Jag känner mitt barn. Och jag känner att det vi fick ut av utredningen vi gjorde på neuropediatriska på KS förra året inte stämmer. Det är inte allt, det finns något mer där. Och jag vet det. För som sagt, jag känner mitt barn.

 

Han är min älskade, min förstfödda och jag gör allt i hela världen för honom. Jag känner mig nöjd över att vi fått komma över till BUP nu istället. Och jag hoppas innerligt att dom kan hjälpa K, och självklart hela familjen. Men mest K, han ska börja skolan i höst och jag vill att det blir rätt från början.

Han ser så sjukt mycket framemot att börja skolan, så absolut ingenting i hela världen ska få gå fel. Rätt start är A och O.

 

Han kan så mycket, alldeles för mycket för sin ålder. Han blev fem i december och han kan så gott som läsa, skriva, klockan, alla planeter (hur dom ser ut och så), han kan världskartan, han kan räkna, han är matematisk och han har sånt fotografiskt minne. Han är så underbar och så unik, min kära kära son. Han är så duktig. Han vet varför han går hos logopeden engång i veckan, han vet att han pratar lite fel och att han måste koncentrera sig när han pratar för att folk ska förstå ordentligt.

Han kan alla veckodagar, alla månader, han kommer ihåg vad han gjorde när han var sex månader.. Han vet så mycket om kroppen, hur man föder barn och hur tuttarna blir fyllda med mjölk (hans ordval), han vet hur kroppen fungerar och vart alla möjliga inre organ sitter. Han sitter och memorerar platser över hela världen med hjälp av Google Earth. Här om dagen förklarade han för mig vart matsu pitsu ligger. Vi har aldrig lärt honom någonting av det här, han har lärt sig själv. Idag på BUP kollade han ut genom fönstret och kände igen Kista Science tower. Sa jag förresten att han är fem?

 

Idag hade Kasper tid på BVC för sin femårskontroll, dock lite försenat. Men bättre sent än aldrig. Det var en udda känsla just idag när jag fick alla papper i handen. Första vikten och längden stod där svart på vitt igen, 3670 gram och 49 cm. Min älskade. Tänk, engång i tiden hängde vi här på BVC hela tiden. Mycket vägningar, mätningar och vaccinationer i början. Och nu står vi här, för sista gången. Sedan är det skolhälsovården som tar över. Jag längtar tillbaka till den tiden då du var så liten, min första bebis.

Dina fem första år har varit, jag jag hittar inte ens rätt ord. Men jag kämpar, och kämpar för att det ska bli det bästa för dig. Du föddes sjuk och fick spendera din första tid på neonatalen, min stora prematurbebis. Sondmatning, gulsot, lunginflammation, allergier.. Ja listan kan göras lång. Och inte tog allting slut efter bebistiden. Än idag kämpar jag för att få rätt för dig. För din skull. Jag gör allt för dig, och allting ska bli det bästa för dig. Vi har spenderat så mycket tid på olika sjukhus, gjort det ena efter det andra. Du är så stark gubben, och jag vill vara lika stark för dig.

Snart börjar en ny tid i ditt liv, skolan. Och till det ska jag se till att du får den bästa starten och att allting blir rätt från första stund. Vid minsta lilla kommer jag reagera, och skolan kan lita på att det här blir en mamma som inte ger sig förrän allting är som det ska.

Tillsammans ska vi ta ännu en resa snart, vi har gjort den resan förr och du imponerade på alla då. Och du imponerar på mig varje dag.

Nu väntar vi på att utredningen på BUP drar igång ordentligt och tid för EEG. Men allting kommer bli bra gubben min.

Jag kämpar för dig, du förtjänar det bästa och det ska du ha.

 

<3

 

Hittade en väldigt gammal blogg som jag haft. Det fanns inlägg från när jag var gravid med K, fick läsa om hans första tid. Fanns texter om när min pappa gick bort och om mitt och Fredriks bröllop. Det var skrivet från november 2008 till februari 2010. Jag läser och läser, men förstår inte riktigt. Jag kommer inte ihåg allt det som hänt. Jag kan inte ens relatera till det jag läser. Det är så annorlunda. Fick plötsligt i huvudet "Det är som att bitterheten inte nått mig än". Och det är då jag känner Vad fan hände?

Som jag skrev i ett inlägg där: På 2,5 månad hade jag en dramatisk förlossning, en tuff första tid med lilleman som var för tidigt född och sjuk. Min pappa gick bort och så gifte jag mig". Och jag verkar ta det som att det är väl inget? Vad fan nu för tiden är man ju bitter för minsta lilla.

 

Det värsta är nu när jag skriver. Jag låter som värsta bitterfittan. Men så hemsk är jag inte, inte alltid iallafall. Och för att vara helt ärlig, min mens kommer nog vilken dag som helst och min kropp är lite trött på mig efter allt jävla mixtrande.

 

Men vet ni vad? Jag har fått mitt nya kostschema så imorgon börjar jag och kroppen om på ruta ett med kosten.

 

 

 

 

 

För idag fyller min stora kärlek 4 år!

 

Vilka minnen. Hela gårdagen för fyra år sedan låg jag och födde barn, och så kom mitt hjärta 4 december klockan 01.06.

För fyra år sedan låg du mitt hjärta nere på neo medans jag och pappa låg i ett annat rum, jag önskar jag hade fått dela hela din första tid tillsammans med dig. Men båda låg vi där sjuka på vårt håll och kämpade. Och se så bra det blev. Min underbara 4-åring med de knasigaste idéerna och historierna. Mamma älskar dig mer än något och skulle offra hela världen för dig.

Idag har K haft kalas för sina vänner. Vad glad han blev när massa kompisar från förskolan kom. Och vad glad jag blir när för mig okända människor (förskolabarnens föräldrar) är så fina och köper så fina presenter och följer med för att fira min älskade som fyller år. Massa fina paket och vet nog ingen som är lyckligare nu.

Lekar, bullar, kakor, tårta, paketöppning och fiskedamm. Sockerfyllda överglada barn!

 

Idag har släkten varit här och firat K.

 

Igårkväll satt jag med huvudet djupt nere i olika kokböcker och planerade. K fyller snart år och i helgen ska han ha två kalas. På ena kalaset kommer kompisar från dagis, och då är det en som är laktosintolerant. Och jag har bestämt mig för att baka allting själv, och ja då får jag göra allting laktosfritt. Inte så svårt det egentligen. Men var även tvungen att planera alla lekar och vad som skulle köpas till fiskedammpåsarna och vilka kakor och bullar som är barnvänliga (inget onödigt chokladkladd liksom..).
Samtidigt skulle jag planera veckohandlingen, och med det planera matlista för en vecka framåt och allt som behöver köpas till det. När jag tillslut var klar med allting så höll huvudet på att sprängas, usch vilken huvudvärk jag fick!

Fasade även förstås för själva handlingen. Men i lugn och ro, ensam utan man och barn och utan egentligen någon tidspress så gick det finemang. Två grejer som inte blev köpta, det ena trodde jag att vi hade hemma och det andra kommer jag inte nu längre ihåg vad det var. Haha!

Idag var det dags för K att gå till logopeden igen, vi har ju tid där engång i veckan sex veckor i sträck. Det är skönt att få ordentligt med hjälp, och en bra känsla när K tycker att det är kul. Dom spelade tre olika spel och ett av spelen fick vi med en kopia av hem. Får vi sitta och spela hela familjen.

 

Imorse hade K tid hos logopeden igen. Tanken är att hon och talpedagogen från förskolan ska sammarbeta, dom har dock tyvärr inte haft tid att pratas vid. K såg väldigt mycket framemot logopedbesöket när jag berättade för honom igår att han skulle dit idag.

Idag gjorde hon språkförståelsetest som gick superbra! Bara det att K skulle skoja med henne några gånger och pekade på fel bild med flit innan han började gapskratta och sa "Neeeeeeej". Haha, stackars logoped! Tur att hon var förstående, han är ju faktiskt blivande fyraåring.

Sedan spelade K och logopeden ett spel där K får öva på bokstaven S som är svårt för många barn, och även för K. Alltid bra när man gör lärandet till en lek. Fick hem en kopia av spelet som vi får sitta och spela ihop hela familjen om kvällarna.

Efter besöket ville K åka till förskolan, och eftersom vi redan var klara vid nio så funkade det. Ville ju gå och träffa sin brud.

 

Idag hade jag möte på förskolan med Ks talpedagog som han älskar och avgudar. Hon hade bara massa fina saker att säga, min älskade har utvecklats så mycket i språket och blivit så otroligt duktig.

Fick massa beröm och fick höra vad de jobbar med och vad han tycker är intressant.

 

Efter mötet fick K komma in för att ha ett av sina vanliga möten med henne, jag fick sitta kvar och vara med i leken. Vilken underbart glad unge! Han såg framemot varje uppgift och hade svårt att sitta still eftersom han var så exalterad. Vilken underbart duktig unge jag har <3 Och vilka fantastiska pedagoger det arbetar på förskolan. Vi är riktigt lyckligt lottade!

 

Idag hade vi första besöket hos Ks nya logoped. Vi har gått hos en logoped i lite över två år, har dock aldrig riktigt gillat henne och vi har inte varit riktigt överrens om saker och ting. För ett tag sedan ringde hon och berättade att vi skulle få gå hos en annan logoped, dock på samma logopedstudio och fortfarande med henne som "chef" (är ju hon som äger hela logopedstudion).

 

Mötet med logopeden idag kändes i allafall bra, hon verkar vara inne på lite mer samma spår som vi. K har ett stort ordförråd och kan både säga och förstå de flesta ord. Tyvärr har han ett stort problem med uttal. Just hans uttal är det ju mest jag, pappa och lillasyster som förstår. För mig är det inga problem att förstå hans långa meningar och berättelser. Tyvärr så är det så gott som omöjligt för andra runt om kring att förstå. På förskolan börjar han bli mer och mer förstådd också. Förstår dom inte där så tar han det på ett annat sätt tills dom förstår.

 

Eftersom det har varit så segt med den andra logopeden i så många år (hon har lovat att vi ska ses ofta, men ändå har vi träffats bara några gånger per år) så är jag glad att vi fått sex tider sex veckor på raken hos den nya logopeden.

 

Och under denna långa tid så har förskolan gjort ett stort jobb! K har fått träffa en talpedagog där varannan vecka och han älskar att få träffa henne och vill gärna träffa henne hela tiden. Så är verkligen tacksam över vilket stort jobb förskolan gjort med K! Helt fantastiskt!

 

 

Har både K och Mini hemma idag. K ska till logopeden och Mini ska vara 100% frisk innan hon går tillbaka till förskolan.

 

Såhär snygga är vi på morgonen:

 

Evelina sitter och matar slag efter slag mot Kasper, Kasper höjer handen för att slå tillbaka men ändrar sig och tar tag i sin egen hand med den andra handen och säger till sig själv "Neej, jag ska inte". Sedan tar han Evelina i båda händerna, tittar henne rakt i ögonen och säger med en lugn röst "Jag älskar dig iaf Ina, jag älskar dig faktiskt".