I måndags fick jag hem detta armband. Just ALS har ju dykt upp en del i media på sista tiden, tycker att det annars varit väldigt lite om just den hemska skitsjukdom. Just nu har det spridits en "utmaning" på internet där man ska hälla isvatten över sig, ALS Ice bucket challenge. På detta sätt hoppas man på en ökad medvetenhet och uppmärksamhet som leder till ett bättre ekonomiskt stöd för forskningen och även behandling, vård och stöd till ALS-patienter och deras anhöriga.

Det är en hemsk sjukdom som kan drabba vem som helst, jag hoppas att fler vill skänka pengar till ALS-forskningen!

För mig står denna sjukdom nära hjärtat, om man nu kan uttrycka sig så för något så vidrigt. Jag har aldrig fått ha en frisk pappa. Tänk er. Jag kommer aldrig ihåg min pappa som frisk, ändå har han funnits där som den bästa pappan någonsin. Men redan i början av 90-talet började min pappa få lite konstiga besvär, och några år senare kom domen, ALS. Sjukdomen brukar gå ganska fort, på bara några år. Och tack och lov för det kan jag många gånger känna. Men min pappa, envisa finne. Han höll ut länge. 2008, fem dagar efter att jag födde mitt första barn så fick han äntligen ro. Så länge som han led och kämpade. Älskade underbara pappa. Man tror inte att det ska vara sant. Min pappa hade ett orättvist liv. Bara för att kommunen är så jävla snåla med sina pengar och vägrar se till folks bästa så fick han bo på ett ÅLDERDOMSHEM. Innan min pappa ens var 50 fick han flytta in där. Tänk dig att fira sin 50-års dag på ett ålderdomshem. Ett "hem" där nästa personen efter dig är 90 år. Vart är livsvärdet i det? Han hatade att bo där, men det var det kommunen hade.

 

Något som skrämmer mig lite är att för X antal år sedan så fick även min farbror samma skit. Han lever än idag. Varje år får ungefär 200 personer diagnosen ALS i Sverige, vem som helst kan drabbas. Sjukdomen är vanligast hos män och oftast debuterar ALS mellan 40 och 70 års ålder. I ungefär 10 % av fallen så beror ALS på en ärftlig dominant gen. Jag kan känna mig skrämd av tanken, men det är ingenting jag egentligen oroar mig för. Men jag hoppas att mina barn får ha kvar båda sina föräldrar länge. Även detta ser jag som en sporr till att förändra mitt liv, ändra det till mer hälsosamt och få en starkare kropp. Jag ska finnas här, stark för mina barn.

Armbanden går att beställa här